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IMSS Puebla ofrece tratamiento a menor con rara enfermedad
Enfermedades huérfanas afectan a cinco de cada 10 mil personas: IMSS Puebla
Adrián es un menor de 13 años de edad que cada semana recibe, de manera intravenosa, una enzima que le ayuda a mantener una mejor calidad de vida, tras ser diagnosticado con una enfermedad rara.
Magdalena García Ortíz, madre del infante, explicó que aparentemente su hijo era un bebé sano, pero cerca de los dos años de edad comenzó a presentar problemas en las vías respiratorias.
Conforme pasó el tiempo, observó en Adrián algunas limitaciones en las manos, tardanza para comenzar a caminar, y para emitir sus primeras palabras.
El diagnóstico de los especialistas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Puebla fue Mucopolisacaridosis tipo II, una enfermedad degenerativa, hereditaria y se debe a una falla en el cromosoma X.
Esta enfermedad es considerada rara, en algunos casos son bebés que nacen sanos, pero conforme pasa el tiempo van presentando un deterioro porque los sustratos se van infiltrando y se engrosan las facies, las válvulas del corazón, crece el hígado, son de talla pequeña, los huesos se van deformando.
Con la enzima que él recibe cada semana está mejor, sus órganos ya no se deterioran, y le ofrecen una mejor calidad de vida. “Cuando le diagnosticaron el padecimiento me dijeron que podría vivir hasta los siete años de edad con una mejor calidad de vida, y ha sido tanta la mejoría que ya tiene 13 años”, comentó la señora Magdalena García.
Las enfermedades raras o huérfanas tienen una prevalencia de cinco entre cada 10 mil personas, pero existen otros padecimientos que se catalogan dentro de las ultra raras y que se puede dar una entre cada 200 mil ciudadanos, expuso la genetista de la delegación Puebla del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) Azucena Sánchez Ortega.
Destacado Tlaxcala
Festival de Paellas, Kumbia Kings, Duelo de Acordeones y Super Kumbia marcarán el cierre de la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026
Festival de Paellas, Kumbia Kings, Duelo de Acordeones y Super Kumbia marcarán el cierre de la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026
La presidenta municipal de Chiautempan, Blanca Angulo Meneses, invitó a las familias del municipio y a visitantes de la región a ser parte del cierre de la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026, disfrutando de los últimos días de actividades que concluirán una de las celebraciones más representativas del municipio.
Como parte de esta recta final, la feria ofrecerá eventos para todos los públicos, entre los que destacan el Festival de Paellas, el esperado concierto gratuito de Kumbia Kings, el Duelo de Acordeones y, para despedir la edición 2026, la presentación de Super Kumbia, además de diversas actividades culturales, artísticas, gastronómicas y recreativas para disfrutar en familia.
La alcaldesa destacó que esta edición de la feria se ha distinguido por ofrecer una programación incluyente, con una gran variedad de eventos gratuitos que han permitido la convivencia de miles de familias y visitantes, fortaleciendo además la promoción de la cultura, las tradiciones y el talento artístico.
Finalmente, Blanca Angulo Meneses exhortó a la ciudadanía y a los visitantes a aprovechar estos últimos días para recorrer el recinto ferial, disfrutar de la gastronomía local y adquirir productos elaborados por artesanos, comerciantes y productores del municipio, contribuyendo así al fortalecimiento de la economía local. Reiteró la invitación para despedir la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026 en un ambiente familiar y lleno de tradición.
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La prevención hace la diferencia.
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Ante las fuertes lluvias, protege tu integridad y la de tu familia, conduce con precaución y mantente atento a los avisos de las autoridades.
👮🏻♂️Policía Municipal: 246 296 2894
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#IdentidadQueTransforma
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¡Este 31 de julio disfruta el tradicional Festival de Paellas en la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026!
🥘🎶 ¡Este 31 de julio disfruta el tradicional Festival de Paellas en la Feria Nacional del Sarape Chiautempan 2026! 🥘 🎉
Aquí la información completa 👇🏻
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